Qui sommes-nous ?

Une ressource pour les patient·es atteint·es d’endométriose et leur entourage

Endozen est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général qui a pour objet de faciliter la vie des personnes atteintes d’endométriose.

L’association Endozen est née d’une volonté partagée d’améliorer le quotidien des femmes atteintes d’endométriose et de leurs proches. À l’origine de cette initiative, Christine Triboulet, kinésithérapeute et ostéopathe, a observé au fil de ses rencontres avec des patient·es un manque criant de soutien et d’accompagnement complémentaire, malgré une prise en charge médicale existante. La souffrance personnelle, l’isolement social et les difficultés d’accès aux soins non conventionnés étaient des constats récurrents. En collaboration avec Charlotte Pillon, une autre fondatrice, l’idée de créer Endozen s’est imposée pour répondre à ces besoins non satisfaits.

Le contexte

L’endométriose est une maladie chronique encore mal connue, qui se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus, entraînant de nombreux symptômes invalidant comme les douleurs, les troubles fonctionnels, la fatigue chronique et parfois infertilité. Cette pathologie touche environ 12 % des personnes en âge de procréer, ce qui représente près de 350 000 personnes en Occitanie et 25 000 dans la métropole de Montpellier. Bien qu’il existe une prise en charge médicale, celle-ci est inégale sur le territoire Français et conduit à une errance diagnostique importante et des traitements souvent inadaptés. De plus, l’accès aux soins complémentaires, souvent essentiels pour améliorer la qualité de vie, reste limité en raison de leur non remboursement par la sécurité sociale et de leur coût prohibitif pour la majorité des patient·es. 

Les objectifs d’Endozen

Endozen a pour vocation d’offrir un soutien global aux patient·es et à leur entourage en facilitant l’accès à des soins non remboursés et en créant un espace de rencontre, de formation et d’échange. L’association a pour objectifs spécifiques de :

Les activités de l’association

Sélection et répertoire de professionnels non médicaux :

Endozen répertorie soigneusement des professionnel·les intervenants de soins de support spécialisé·es en endométriose, qui proposent des tarifs préférentiels aux patient·es. Ce réseau comprend des thérapeutes et consultante·s, souvent elles·eux-mêmes patient·es ou bénévole·s, offrant ainsi une approche empathique et bien informée. Endozen sélectionne avec rigueur ses partenaires, en établissant des conventions claires pour encadrer les pratiques. L’association collabore également avec d’autres organisations de patient·es afin de garantir la qualité des services et de prévenir les dérives thérapeutiques.

Ateliers variés et accessibles

Endozen organise un grand nombre d’ateliers variés et abordables tous les mois, animés par les professionnel·es adhérent·es à des tarifs solidaires et abordables destinés aux patient·es, proche·s, professionnel·es, et bénévole·s. Les ateliers peuvent être des soins pour les patient·es , des formations pour les pro·s etc. Ils peuvent également être ouverts aux non adhérent·es, et être organisés en visio ou en présentiel à Montpellier et ses alentours.

Sensibilisation du grand public

En participant activement à des événements locaux, l’association cherche à éduquer et sensibiliser le grand public sur l’endométriose, ses impacts et les moyens de soutien disponibles. L’association est en bonne voie pour obtenir l’agrément de l’éducation nationale et intervenir ainsi dans les collèges, lycées et universités de l’agglomération.

Rompre l’isolement social des patient·es 

En organisant régulièrement des rencontres comme des goûters, réunions thématiques, « apéros », ainsi qu’en proposant aux adhérente·s de participer aux activités bénévoles variées selon leurs capacités. L’association offre également un canal de discussion privé entre bénévoles, adhérent·es et pros sur un serveur discord et sur Whatsapp en attendant d’avoir un lieu physique où se réunir.

Notre projet à long terme

Endozen aspire à créer un lieu physique dans la métropole montpelliéraine qui servira de point de rencontre, de formation et d’accès aux soins pour les personnes atteintes d’endométriose et leurs proches. Ce lieu sera le cœur de l’association, permettant :

• La co-construction d’un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), complémentaire à celui proposé par le CHU de Montpellier, avec une participation active des patient·es.
• L’organisation de formations, d’ateliers thérapeutiques, de conférences et d’événements culturels, visant à améliorer la qualité de vie des patient·es.
• La mise à disposition d’un espace sécurisant d’écoute, d’information et de soutien pour les patient·es et leurs proches.

Une équipe dédiée

L’association est composée d’un bureau mixte, regroupant à la fois des patient·es et des professionnel·les, afin d’assurer une représentation fidèle des besoins et des compétences au sein de l’association. Les adhérents incluent des patient·es, leurs proches et des professionnel·les de santé, tous unis par la volonté d’améliorer la prise en charge de l’endométriose.

Engagement et solidarité

Endozen s’engage à offrir des soins à des tarifs solidaires, des ateliers gratuits, et un accompagnement global, le tout grâce à l’engagement de professionnel·les prêt·es à offrir leur temps et leurs compétences. L’association souhaite également impliquer les patient·es en tant que partenaires actif·ves, en valorisant leur expertise et en les formant pour qu’elles·ils puissent, à leur tour, aider d’autres femmes.

Un projet innovant, humain et solidaire

En créant un espace dédié à l’accompagnement des personnes atteintes d’endométriose, Endozen souhaite non seulement améliorer leur qualité de vie, mais aussi construire une communauté solidaire où chacune peut trouver écoute, soutien et ressources pour mieux vivre au quotidien avec cette maladie. Le projet se veut innovant et ancré localement, avec une ambition de rayonnement au-delà de Montpellier, pour toucher les populations les plus isolées et vulnérables.

Ressources financières de l’association 

Endozen finance ses activités à travers diverses sources. Les cotisations des membres et les contributions des participants aux activités constituent une part essentielle des ressources. L’association bénéficie également de dons, et subventions de la part d’organismes publics et privés, ainsi que de revenus générés par des événements tels que conférences et ateliers. Pour assurer sa pérennité, Endozen explore régulièrement des sources de financement supplémentaires, tout en valorisant les contributions en nature et le bénévolat de ses membres et partenaires professionnels.

Reconnaissance institutionnelle

Endozen est reconnue d’intérêt général, ce qui atteste de son engagement envers la communauté et son rôle crucial dans le soutien des patientes. Cela lui permet de délivrer des reçus fiscaux aux dons, adhésions et inscriptions aux ateliers, permettant une réduction d’impôts de 66%¹.

Endozen est également en cours d’obtention de l’agrément éducation nationale.

1. Plus d’infos sur : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F426 ↩︎