ETHIQUES ET BONNES PRATIQUES Déontologiques
Nos pratiques et
soins de support
Notre engagement pour des soins sûrs, éthiques et fondés sur les preuves. L’endométriose génère une demande immense de soutien — et un terrain favorable aux dérives. EndoZen a fait le choix d’un encadrement rigoureux et transparent de toutes les pratiques proposées.
Nos engagements en bref
Des approches sérieuses, encadrées, qui peuvent réellement améliorer votre qualité de vie.
1
Aucune promesse de guérison
L’endométriose n’a pas de guérison connue à ce jour.
2
Aucune pratique magique ou ésotérique
Mécanismes d’action explicables et documentés.
3
Jamais à la place du suivi médical
Les soins de support complètent — ils ne remplacent pas.
4
Innocuité avérée, posture non directive
Vous êtes respectée dans votre vécu et votre rythme.
L’éthique et l’engagement d’endozen
Notre engagement pour des soins sûrs, éthiques et fondés sur les preuves.
L’endométriose est une maladie chronique complexe, qui génère une demande immense de soutien, de soins complémentaires et d’accompagnement. Cette demande crée malheureusement aussi un terrain favorable aux pratiques douteuses, aux promesses de guérison miraculeuse et aux dérives commerciales qui exploitent la vulnérabilité des personnes malades.
EndoZen a fait le choix d’un encadrement rigoureux et transparent de toutes les pratiques proposées dans ses activités. Cette page explique comment nous sélectionnons les professionnel·les, comment nous évaluons les pratiques, ce que nous acceptons et ce que nous excluons — et pourquoi.
Aucune promesse miraculeuse — du soin sérieux, expliqué.
EndoZen vous propose uniquement des pratiques dont on peut vous expliquer clairement les mécanismes ou les effets documentés. Des approches encadrées qui peuvent améliorer votre qualité de vie — en complément, jamais à la place, de votre suivi médical.
Notre philosophie du soin
Une approche bio-psycho-sociale.
Nous considérons la personne dans sa globalité — son corps, sa psyché, son histoire, son environnement social et professionnel — et non comme un ensemble de symptômes à traiter isolément.
Nous défendons une vision intégrative du soin : les soins médicaux et les soins de support ne s’opposent pas, ils se complètent. Un suivi gynécologique rigoureux et une séance de sophrologie adaptée ne sont pas en compétition — ils répondent à des besoins différents et peuvent s’articuler intelligemment dans un parcours de vie avec la maladie.
Trois piliers fondamentaux
La rigueur scientifique
Tout ce qu’EndoZen diffuse, recommande ou propose s’appuie sur des données vérifiables — recommandations officielles, études publiées, consensus d’expert·es, ou données expérientielles validées. Nous ne diffusons pas d’information non sourcée, et nous actualisons régulièrement nos contenus avec le soutien de notre comité scientifique.
Le partenariat en santé
Les personnes atteintes d’endométriose ne sont pas des patientes passives. Elles sont des expertes de leur propre vécu, des actrices de leur parcours de soin. EndoZen co-construit ses actions avec des patient·es partenaires formé·es, et valorise leur expertise à égalité avec celle des professionnel·les de santé.
La non-nuisance
Toute pratique proposée dans le cadre d’EndoZen doit présenter une innocuité avérée et ne jamais se substituer à une prise en charge médicale. Nous refusons tout ce qui pourrait induire un retard de diagnostic, encourager un arrêt de traitement médical, ou exploiter la détresse des personnes malades.
evaluation des pratiques
Les niveaux de preuves et pratiques acceptées
Comment on évalue les pratiques ?
Toutes les pratiques ne se valent pas. Mais toutes les pratiques utiles ne sont pas non plus validées par des essais cliniques randomisés — la recherche sur l’endométriose et les soins de support avance, mais elle a du retard. Notre approche tient compte de cette réalité, sans pour autant renoncer à l’exigence.
EndoZen accepte les pratiques qui répondent à au moins l’un des trois critères suivants :
Niveau 1
Pratiques reconnues scientifiquement
Mécanismes d’action explicables et documentés. Études rigoureuses démontrant leur efficacité, autorités sanitaires les reconnaissent (HAS, INSERM, OMS). Innocuité avérée lorsqu’elles sont réalisées dans les règles de l’art.
Exemples pour l’endométriose
Kinésithérapie, psychothérapie, activité physique, hypnose analgésique, TENS, alimentation méditerranéenne.
Niveau 2
Pratiques aux effets reconnus empiriquement
Études montrant des résultats positifs, même si pour certaines les mécanismes ne sont pas encore pleinement élucidés — acceptées pour leur innocuité (acupuncture). Reconnues dans les pratiques médicales intégratives et citées dans les recommandations de prise en charge.
Exemples pour l’endométriose
Ostéopathie, sophrologie, pilates, yoga, méditation, art-thérapie, certains massages thérapeutiques.
Niveau 3
Pratiques émergentes à innocuité avérée
Peu étudiées scientifiquement, mais reposant sur des savoirs expérientiels solides, une logique d’action cohérente et une innocuité clairement établie. Admises à titre de soins de bien-être, sous réserve de validation par le CA ou le CS.
Exemples pour l’endométriose
Fasciathérapie, naturopathie encadrée, réflexologie plantaire, relaxation.
L’innocuité de toute pratique est conditionnelle
Elle dépend de la formation du ou de la professionnel·le, de son adaptation aux spécificités de l’endométriose (douleurs pelviennes, fatigue, adhérences, hypersensibilisation) et du moment dans le parcours de soin. Une pratique bénéfique pour une personne peut être contre-productive pour une autre, ou à un autre moment.
Les grandes familles de pratiques proposées par EndoZen
Thérapies manuelles
Restaurer la mobilité tissulaire et l’équilibre des structures du corps souvent perturbés par les adhérences et tensions.
Kinésithérapie, ostéopathie, fasciathérapie, massages bien-être.
Pratiques psychologiques reconnues
Comprendre les mécanismes psys de la douleur, développer des stratégies d’adaptation, renforcer l’autonomie psychique.
Psychoéducation, psychothérapie, sexothérapie, gestion émotionnelle, CPS.
Pratiques psycho-corporelles
Rétablir la connexion consciente entre corps et esprit, réguler le système nerveux autonome, réduire la perception douloureuse.
Méditation, yoga, sophrologie, relaxation, tai-chi, qi-gong.
Pratiques physiques adaptées
Mouvement régulier et adapté : endorphines, mobilité, circulation, prévention du déconditionnement physique.
APA, marche consciente, danse libre, stretching doux, pilates, yoga adapté.
Soins traditionnels encadrés
Soins issus de médecines traditionnelles, plus naturels avec une innocuité conditionnée à la formation rigoureuse du ou de la professionnel·le..
Acupuncture, médecine chinoise, naturopathie, phytothérapie pharmacologique.
Nutrition & diététique
L’alimentation a un impact notable sur les troubles digestifs, l’inflammation et les douleurs associées.
Education à l’alimentation anti-inflammatoire, méditerranéenne, cours de cuisine
Pratiques artistiques thérapeutiques
Espace d’expression du vécu corporel et émotionnel ; favorise la transformation de l’expérience de la maladie.
Art-thérapie, logo-thérapie, écriture, musicothérapie, danse-thérapie..
Pratiques créatives
Nourrir la joie, la contemplation, le plaisir, la curiosité — dimensions essentielles à la santé psychologique souvent négligées.
Loisirs créatifs, peinture, céramique, écriture libre, exploration artistique.
Pratiques socio-culturelles
Nourrir le lien social et le sentiment d’appartenance, réduire l’isolement, renforcer la motivation.
Groupes de parole, rencontres, sorties culturelles, balades, activités en famille.
Pratiques symboliques
Mobiliser les dimensions symboliques et narratives, dans un cadre strictement éthique, laïque et non dogmatique.
Récit de soi, rituels symboliques, pratiques d’introspection.
Une honnêteté scientifique nécessaire
L’effet placebo et le rôle du sens
Une part des effets observés dans tous les soins (médicamenteux ou non) est médiée par des mécanismes non spécifiques : l’effet placebo, l’attente positive, la qualité de la relation thérapeutique, le sentiment d’être pris·e en charge, le sens donné à ce que l’on fait.
Ces mécanismes sont réels, mesurables et neurologiquement documentés. L’effet placebo agit sur les mêmes circuits que les antalgiques. La relation thérapeutique de qualité améliore les résultats cliniques de façon démontrable. Le sens que quelqu’un donne à une pratique — la connexion à son corps qu’il y perçoit, le soulagement qu’il anticipe, l’histoire qu’il se raconte sur sa capacité à agir — fait partie intégrante de son efficacité réelle.
EndoZen prend acte de cela de deux façons :
Distinction 1
Distinguer la croyance de la personne accompagnée du discours du professionnel
La signification personnelle qu’un·e patient·e attribue à une pratique lui appartient entièrement. Une personne qui fait du yoga parce qu’elle y trouve une reconnexion à son corps après des années de douleur, ou qui médite parce que cela donne du sens à son rapport à la maladie, mobilise des ressources psychiques réelles et légitimes. Ce vécu subjectif est à respecter et à soutenir — non à réduire, ni à instrumentaliser.
Ce qui est inacceptable, c’est que le ou la professionnel·le présente sa pratique comme agissant par des mécanismes mystérieux, non vérifiables, ou surnaturels — exploitant ainsi la vulnérabilité de la personne plutôt que de s’appuyer honnêtement sur ce qu’on sait.
Distinction 2
Reconnaître l’alliance thérapeutique comme composante du soin.
La qualité de la relation entre le ou la professionnel·le et la personne accompagnée n’est pas un « à-côté » : c’est une composante active du mieux-être et impacte directement l’efficacité ressentie des traitements (médicamenteux ou non).
EndoZen exige de ses intervenant·es une posture d’écoute, de respect et de non-directivité — non seulement pour des raisons éthiques, mais parce que cette posture fait partie intégrante de l’efficacité des soins de support.
Personnes atteintes d’endométriose : Ce que ça veut dire pour vous
Lorsqu’une pratique vous aide, peu importe la part exacte de mécanismes physiologiques et de mécanismes psychologiques — ce qui compte, c’est ce que vous ressentez et les effets concrets sur votre quotidien. EndoZen ne cherche pas à vous convaincre que telle pratique « marche vraiment » ou « ne marche pas vraiment ». Elle cherche à vous proposer des approches sérieuses, encadrées, où vous êtes respectée dans votre vécu — et à vous éviter celles qui vous exploiteraient.
Les pratiques que nous refusons
Ce que nous excluons — et pourquoi
Définir ce qu’on accepte, c’est aussi définir ce qu’on refuse. EndoZen exclut explicitement certaines pratiques et postures — non par dogmatisme, mais pour protéger les personnes malades.
Les pratiques non admises
signalement des dérives
Victime d’une dérive thérapeutique ?
Les dérives thérapeutiques touchent particulièrement les personnes atteintes de maladies chroniques comme l’endométriose. Elles peuvent prendre des formes très diverses — promesses de guérison, pratiques sectaires, manipulation émotionnelle, tarifs abusifs.
Reconnaître & signaler
Une ressource dédiée pour vous aider à reconnaître et à réagir.
Endocyclopédie propose une page complète pour apprendre à reconnaître une dérive et savoir comment réagir. → Reconnaître les dérives thérapeutiques sur Endocyclopédie.fr
Vous pouvez aussi contacter EndoZen si vous avez été confronté·e à une pratique douteuse dans le cadre de nos activités. Toute remontée est traitée de manière confidentielle.
Contact confidentiel
À l’attention du bureau · objet « signalement de pratique ».
Un garde fou essentiel
Notre processus de sélection des professionnel·les
Les professionnel·les qui interviennent dans les activités d’EndoZen ne sont pas simplement des prestataires. Ce sont des partenaires engagé·es, qui ont suivi un processus de sélection rigoureux et accepté des engagements contraignants.
Les prérequis non négociables
Le processus en 7 étapes
Étape 1 — Lire les documents fondateurs
Avant toute candidature, lisez attentivement nos statuts et notre charte des bonnes pratiques professionnelles. Ces documents sont acceptés sans réserve lors de toute adhésion. Cela vous permettra de vérifier que votre pratique est en adéquation avec les valeurs et exigences de l’association.
Étape 2 — Déposer votre candidature
Remplissez le formulaire de candidature en ligne. Précisez votre profession, votre parcours, votre motivation à rejoindre EndoZen et les modalités de votre éventuelle participation (ateliers, stand, bénévolat…). → Formulaire de candidature
Étape 3 — Entretien avec le CA
Un entretien en visio vous est proposé par un·e ou plusieurs membres du Conseil d’administration. C’est un moment d’échange pour se présenter mutuellement, répondre à vos questions et s’assurer de la cohérence de votre projet avec les valeurs d’EndoZen. La décision d’acceptation ou de refus est rendue à l’issue de cet entretien.
Étape 4 — Adhésion sur HelloAsso
Une fois l’accord du CA obtenu, vous réalisez votre adhésion en ligne sur HelloAsso en sélectionnant la formule « professionnel·le engagé·e ». → Adhérer sur HelloAsso
Étape 5 — Formation endométriose
Vous vous inscrivez à une session d’information en visio sur l’endométriose (via HelloAsso), à actualiser tous les deux ans. Vous vous engagez également à participer à au moins une réunion de supervision des pratiques professionnelles par an.
Étape 6 — Observer puis proposer des ateliers
(si vous souhaitez en animer) Vous assistez d’abord à un atelier en tant que participant·e pour observer nos méthodes. Après avoir accompli votre quota de bénévolat, vous pouvez soumettre une proposition d’atelier via le formulaire dédié. Une fois validée par le CA, un groupe WhatsApp dédié est créé pour l’atelier.
Étape 7 — Bilan annuel et vie associative
En fin d’année, un bilan de votre expérience est demandé. Vous participez également à la vie associative : Assemblée Générale, votes, et toute sollicitation collective. Vous pouvez à tout moment faire des suggestions, demander à rejoindre le CA ou les unités mobiles spécialisées.
Les engagements continus
L’admission n’est pas définitive — elle s’accompagne d’engagements annuels :
Le CA peut suspendre ou exclure un·e professionnel·le en cas de manquement.
L’humilité comme exigence professionnelle
L’endométriose est une pathologie encore mal comprise dans ses mécanismes, ses causes, ses traitements optimaux. Beaucoup de certitudes d’hier sont des doutes d’aujourd’hui. Cette réalité impose aux professionnel·les une posture d’humilité épistémique : reconnaître ce qu’on ne sait pas, ne pas présenter comme vérité établie ce qui reste débattu, et s’abstenir d’affirmer des causalités que la science ne valide pas.
Des sujets délicats
Certains sujets sont particulièrement sensibles pour les personnes concernées par l’endométriose : le désir d’enfant, l’infertilité, la sexualité, les violences subies, l’impact psychique de la maladie. Ces thématiques peuvent surgir dans n’importe quel atelier, même un atelier de yoga ou de cuisine. Il convient d’adopter une attitude prudente et non jugeante.
Les professionnel·les EndoZen s’engagent à :
La posture d’humilité est une compétence, pas une faiblesse
Dire « je ne sais pas » ou « les études sont contradictoires sur ce point » à un·e patient·e, c’est lui donner les moyens de faire des choix éclairés. C’est aussi ce qui distingue une pratique professionnelle sérieuse d’un discours qui exploite l’incertitude pour imposer une certitude de façade.
Vous souhaitez rejoindre le réseau EndoZen ?
Un cadre sécurisant
L’encadrement des ateliers
Un atelier EndoZen n’est pas un atelier personnel ouvert aux adhérent·es. C’est une activité portée par l’association, qui répond à des critères précis et suit un processus de validation rigoureux.
La validation de chaque atelier
Avant d’être proposé, tout atelier fait l’objet d’une proposition formelle détaillant :
Le CA vérifie ensuite la conformité avec l’objet associatif, la sécurité et la cohérence éthique.
Les prérequis selon le type d’atelier
|
Type d’atelier |
Prérequis pour l’intervenant·e |
|---|---|
|
Information sur l’endométriose |
Professionnel·le de santé ou patient·e partenaire, formé·e à l’endométriose, contenu validé CA + comité scientifique |
|
Éducation thérapeutique (ETP) |
Formation ETP 40h obligatoire + expertise du sujet |
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Psychoéducation |
Formation ETP 40h + formation en psychologie + expertise du sujet |
|
Soins de support (INM) & bien-être |
Diplôme dans la discipline, SIRET, RC pro, formé·e à l’endométriose |
|
Activités socio-culturelles |
Diplôme ou expérience dans la discipline, SIRET, RC pro |
Les conditions d’animation
Lors de chaque atelier, l’intervenant·e s’engage à :
Le consentement : un principe non négociable
Le consentement est un pilier éthique fondamental de toutes les activités EndoZen. Il ne se résume pas à une case cochée au moment de l’inscription.
Avant l’atelier
La description de chaque atelier précise clairement si la séance peut impliquer des interactions physiques entre participant·es, un travail en binôme, un toucher ou une pratique émotionnellement engageante. Ces informations sont disponibles avant l’inscription, jamais découvertes le jour même.
Pendant l’atelier :
La posture de l’intervenant·e
L’intervenant·e ne cherche jamais à « convaincre » un·e participant·e de dépasser ses limites au nom du bénéfice attendu. La limite exprimée est une information, pas un obstacle à surmonter. L’adaptabilité de la pratique est une compétence professionnelle attendue — pas une concession.
Patient·es : Vous avez toujours le droit de dire non
Dans un atelier EndoZen, vous n’avez jamais à expliquer pourquoi vous ne voulez pas faire quelque chose. Vous n’avez pas à finir une posture qui vous fait mal, à répondre à une question qui vous met mal à l’aise, ou à rester si vous avez besoin de partir. Ces droits ne sont pas des exceptions, ils sont la règle.
Inclusivité : des espaces conçus pour toutes et tous
Les ateliers EndoZen sont pensés pour accueillir la diversité réelle des corps, des vécus et des identités des personnes concernées par l’endométriose. L’inclusivité est une responsabilité que les intervenant·es s’engagent à assumer concrètement.
Cela implique de tenir compte, sans que les personnes aient à le demander :
Concrètement, les intervenant·es s’engagent à :
Patient·es : Un espace où votre corps est le bienvenu tel qu’il est
Pas de corps parfait, pas de niveau requis, pas d’injonction à « progresser ». Les ateliers EndoZen accueillent les corps douloureux, fatigués, les parcours compliqués, les identités diverses. Si quelque chose ne vous convient pas dans un atelier, vous pouvez le signaler à l’association — nous prenons chaque retour au sérieux.
Le suivi qualité
Après chaque atelier, un retour à chaud est demandé aux participant·es. L’intervenant·e fait un bilan de séance. Des retours écrits via le groupe Whatsapp de l’atelier sont également encouragés.
En fin d’année, un bilan global est demandé à chaque professionnel·le engagé·e. Ces retours permettent d’améliorer continuellement la qualité et de vérifier la cohérence avec les engagements pris.
Avant de participer à un atelier
Chaque fiche atelier sur HelloAsso précise le type d’atelier, les éventuelles contre-indications et le profil de l’intervenant·e. N’hésitez pas à signaler toute douleur, fatigue ou contrainte particulière au début de la séance. Vous avez toujours le droit de ne pas faire un exercice, de modifier une posture ou de sortir si vous en avez besoin. Les ateliers EndoZen sont des espaces sûrs.
Une boussole et un « contrat »
Notre charte des bonnes pratiques
La charte des bonnes pratiques est le document central de notre cadre éthique.
Elle s’applique à tous les professionnel·les adhérent·es d’EndoZen ainsi qu’à toute personne amenée à animer un atelier ou une intervention dans le cadre de l’association.
Elle est signée individuellement et nominativement par chaque professionnel·le concerné·e.
Les grands principes de la charte
Non nuisance
Ne jamais proposer une pratique dont les risques dépassent les bénéfices attendus. Adapter systématiquement la pratique aux spécificités de l’endométriose et aux capacités de la personne accompagnée.
Consentement libre et éclairé
Informer clairement sur la nature de la pratique, ses effets attendus et ses limites. Garantir à tout moment la possibilité de refuser, modifier ou interrompre sans aucune pression.
Absence de promesse thérapeutique abusive
Ne jamais promettre de guérison, de rémission ou d’amélioration certaine. Présenter les pratiques pour ce qu’elles sont : des approches complémentaires pouvant contribuer à améliorer la qualité de vie.
Complémentarité avec le soin médical
Toujours s’inscrire en complémentarité du suivi médical, jamais en opposition ou en substitution. Ne jamais encourager à arrêter un traitement ou à éviter une consultation.
Confidentialité
Respecter la confidentialité des informations partagées. Ne jamais divulguer des informations personnelles sans consentement explicite.
Neutralité commerciale
Ne pas utiliser le lien avec EndoZen pour faire de la promotion commerciale personnelle. Ne pas créer de confusion entre activité associative et démarche commerciale.
Formation continue
S’engager dans une démarche active et permanente de mise à jour des connaissances sur l’endométriose et sur sa discipline.
Signalement
Signaler toute situation pouvant mettre en danger la sécurité physique ou psychique d’une personne accompagnée, ou tout manquement éthique observé.
Le garant scientifique d’EndoZen
Toutes les pratiques proposées par EndoZen sont examinées et validées par le CA avec le soutien de notre comité scientifique pluridisciplinaire siu besoin, composé de gynécologues, médecins, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciennes, sexothérapeute et patient·es partenaires.