Ressources d’information
L’endométriose
comprendre, s’informer, agir.
Vous venez d’être diagnostiquée ? Vous cherchez à mieux comprendre votre maladie ? Vous accompagnez une patiente et voulez approfondir vos connaissances ? Vous êtes au bon endroit.
Manon Armanteras, patiente partenaire et coordinatrice d’Endozen, a pour cela développé Endocyclopédie, un média entièrement dédié à l’information fiable sur l’endométriose — pour les patient·es, leurs proches et les professionnel·les de santé.
Ressource de référence
Endocyclopédie : l’encyclopédie de l’endométriose
Endocyclopédie est le site informatif d’EndoZen. Ses contenus constituent les savoirs scientifiques et théoriques du comité scientifique d’EndoZen et de ses membres.
C’est à ce jour la ressource la plus complète disponible gratuitement en français sur l’endométriose. Elle s’adresse à toutes les personnes concernées par la maladie — patient·es, proches, soignant·es — avec plusieurs niveaux de lecture selon les besoins.
Des contenus fiables et sourcés
Tous les contenus informatifs reposent sur des sources fiables et recommandations officielles (HAS, CNGOF, ESHRE…) et les données de la recherche scientifique pertinentes, analysées et sélectionnées de manière critique, rigoureuse et transparente. Les sources sont citées, expliquées et consultables.
Une approche concrète et orientée parcours
L’objectif n’est pas de tout savoir sur la maladie, mais de savoir pourquoi et quoi faire avec ce qu’on sait : quels traitements mobiliser, comment adapter le mode de vie, comment naviguer dans le parcours de soins, quelles questions poser, vers qui se tourner, quels droits faire valoir, comment s’informer, et ce de manière précise et personnalisée.
Plusieurs niveaux de lecture
Afin de répondre aux besoins spécifiques de chaque public, le site est pensé avec plusieurs niveaux de lecture. Du contenu accessible à toutes et tous jusqu’aux ressources pointues pour les professionnel·les qui se forment — chacun·e trouve ce dont il·elle a besoin. Et ce de manière gratuite, sans inscription et sans publicité.
La problématique d’accès à une véritable information
Pourquoi l’information disponible sur l’endométriose sur la plupart des sites ne suffit pas ?
On trouve aujourd’hui beaucoup de contenu sur l’endométriose. Sur chaque site associatif, ou de structures médicales, des articles grand public, des posts sur les réseaux sociaux, des vidéos vulgarisées, des brochures d’information etc. Et pourtant, la plupart des personnes diagnostiquées restent avec les mêmes questions sans réponses, les mêmes zones d’ombre, la même difficulté à comprendre ce qui leur arrive vraiment — et quoi faire avec.
L’information sur l’endométriose qui circule le plus largement répond souvent à une seule question : quoi ? Qu’est-ce que l’endométriose ? Quels sont les symptômes ? Quelles sont les formes ? Des réponses parfois justes, souvent simplifiées à l’excès, parfois franchement incorrectes — victimes d’une vulgarisation qui efface les nuances essentielles, ou d’une rétention volontaire des savoirs techniques qui nuit à la démocratie sanitaire et à une prise de décision véritablement consciente et éclairée.
Cette information de surface peut donner l’impression de comprendre. Elle ne permet pas d’agir.
Par exemple, savoir qu’il existe une endométriose superficielle, profonde et ovarienne, c’est un début. Mais ce qu’on a vraiment besoin de savoir, c’est :
À cela s’ajoutent des informations parfois influencées par des conflits d’intérêts — laboratoires pharmaceutiques, industries du bien-être, marques de compléments alimentaires — qui orientent subtilement les contenus vers leurs propres solutions, sans le dire.
Endocyclopédie est né de ce constat
Son objectif n’est pas de parler de l’endométriose pour en parler. C’est de répondre systématiquement aux questions qui permettent de prendre des décisions concrètes et éclairées : quoi, qui, pourquoi, comment, quand, où, combien. Pour chaque thématique. Pour chaque situation. Pour chaque profil — patient·e nouvellement diagnostiquée, personne qui vit avec la maladie depuis des années, proche qui cherche à comprendre, professionnel·le qui veut adapter sa pratique.
Parce que l’information utile, c’est celle qui change quelque chose dans le quotidien et dans le parcours de soin.
Organisation du site
Tout ce qu’on trouve sur Endocyclopédie
Le site est organisé en quatre grandes entrées thématiques.
S’informer sur la maladie
Tout ce qu’il faut savoir sur l’endométriose : théories, mécanismes, formes, symptômes, répercussions, traitements (médicamenteux, chirurgicaux, soins de support) et la fertilité — les idées reçues à déconstruire et toutes les questions les plus fréquemment posées.
S’orienter dans le parcours de soins
Tout sur la prise en charge de l’endométriose en France : repérage, diagnostic et imageries, suivis, dossier médical, spécialités médicales, lieux de soins, répertoires de professionnel·les, centres de PMA, éducation thérapeutique, aides et accompagnements.
Comprendre le système de santé
Une entrée plus systémique : comment fonctionne le système de santé français, le rôle de chaque profession, les politiques publiques sur l’endométriose, le cadre réglementaire et les droits des patient·es, la recherche scientifique, et les dérives à connaître pour se protéger.
Outils & ressources
Une bibliothèque de ressources soigneusement sélectionnées : documents d’information, outils et applications utiles, livres, podcasts, vidéos, sites internet de confiance, ressources spécifiques pour les professionnel·les. Tout ce qui peut compléter et enrichir l’information.
Guide de lecture
Par où commencer ?
Selon où vous en êtes dans votre parcours, vos besoins ne sont pas les mêmes. Voici trois entrées pour vous guider directement vers ce qui vous concerne.
J’ai (peut-être) de l’endométriose
Je viens d’apprendre le diagnostic ou je cherche les bases pour comprendre ce que c’est
Vous avez récemment reçu un diagnostic, ou vous vous posez des questions sur des douleurs qui durent depuis trop longtemps. Voici les premières ressources pour poser les bases, démystifier la maladie et savoir vers qui vous tourner.
Commencez par :
Je vis avec l’endométriose depuis un moment
Et je veux comprendre plus en profondeur, mieux m’orienter, connaître mes droits
Vous êtes déjà diagnostiquée, vous cherchez à approfondir certains aspects, à mieux naviguer dans votre parcours de soins ou à comprendre vos options thérapeutiques. Ces ressources sont faites pour vous.
Approfondir par :
Je suis professionnel·le de santé, du soin ou de l’accompagnement
Et je veux continuer me former, orienter mes patient·es ou développer mes pratiques
Médecin, sage-femme, kinésithérapeute, ostéopathe, psychologue, sophrologue, assistant·e social·e… Ces ressources sont conçues pour vous aider à mieux comprendre l’endométriose, à adapter votre pratique et à orienter vos patient·es.
Débutez par :
Apprendre différement à vivre avec l’endométriose
L’éducation thérapeutique du patient (ETP)
S’informer seul·e ne suffit pas toujours
Lire des articles, consulter des sites, regarder des vidéos — tout ça est utile. Mais vivre avec une maladie chronique comme l’endométriose, c’est aussi avoir besoin d’autre chose : poser ses questions à voix haute, entendre que d’autres vivent la même chose, mettre des mots sur ce qu’on ressent, apprendre en échangeant avec celles et ceux qui sont passées par là.
C’est exactement ce que propose l’éducation thérapeutique du patient — l’ETP. Un dispositif reconnu et encadré, qui ne remplace pas le suivi médical mais le complète en profondeur, en vous aidant à devenir actrice de votre propre parcours de soin.
Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?
L’ETP est un programme structuré d’ateliers collectifs, animés par des professionnel·les de santé et des patient·es partenaires, tous·tes formé·es à l’ETP, conçu pour les personnes vivant avec une maladie chronique. Elle ne se résume pas à recevoir de l’information — elle met chaque personne en mouvement, l’aide à développer des compétences concrètes d’auto-soin et à adapter son quotidien à sa réalité.
Concrètement, un programme ETP permet de :
Le programme « Mieux vivre avec l’endométriose » — CHU de Montpellier
Un programme pionnier
C’est au CHU de Montpellier qu’a été créé en 2016 le tout premier programme d’éducation thérapeutique spécifique à l’endométriose en France, labellisé par l’ARS Occitanie. Un programme pionnier, coordonné par le Dr Claire Vincens et co-construit avec Amélie Denouel — patiente experte, et avec Christine Triboulet — co-fondatrice d’EndoZen — est l’une des intervenant·es depuis ses débuts.
L’équipe actuelle comporte :
Secrétariat ETP endométriose – Christelle CABROL : sec-endometriose@chu-montpellier.fr — 04 67 33 35 22
Infos pratiques
Pour qui ?
Toute personne atteinte d’endométriose ou en suspicion de diagnostic — pas besoin d’être suivie au CHU de Montpellier pour participer.
Quel coût ?
Le programme est entièrement gratuit.
Quels formats ?
En présentiel à Montpellier en semaine au CHU, et quelques sessions en visioconférence pour les personnes éloignées géographiquement ou dont les contraintes de santé ou d’emploi du temps rendent le déplacement difficile.
Comment ça se passe ?
Le parcours commence par un entretien individuel initial — le Bilan Éducatif Partagé (BEP) — pour identifier vos besoins, vos questions et vos objectifs. Il se termine par un entretien de bilan final pour mesurer votre évolution. Entre les deux : des ateliers collectifs à choisir selon vos besoins.
Comment s’inscrire ?
Par mail auprès du secrétariat ETP endométriose du CHU de Montpellier : sec-endometriose@chu-montpellier.fr
Les ateliers proposés
L’endométriose de A à Z
Comprendre la maladie, ses mécanismes, ses formes et ses impacts — avec des professionnel·les qui répondent à vos questions sans simplifier à l’excès.
L’alimentation
Comprendre le lien entre alimentation et inflammation, adapter son assiette à la maladie, découvrir les bases d’une alimentation anti-inflammatoire concrète et accessible.
La douleur
Mécanismes de la douleur chronique, traitements disponibles, stratégies d’adaptation, ce que la science dit et ce que les patientes expérimentent.
Les techniques non médicamenteuses
Découverte et pratique des approches complémentaires validées : sophrologie, kinésithérapie, ostéopathie, TENS, activité physique adaptée, méditation — ce qui fonctionne, pour qui, dans quelles conditions.
Groupe de parole — entre patientes
Un espace pour parler, écouter, partager, sans jugement ni injonction à aller bien. Animé par un·e professionnel·le, entre personnes qui vivent la même réalité.
Groupe de parole spécial couples
Parce que l’endométriose touche aussi les partenaires, les proches, la vie intime et de couple. Un espace dédié pour en parler ensemble.
Et ailleurs en France ?
Le programme du CHU de Montpellier a ouvert la voie. Depuis, d’autres programmes ETP endométriose se sont développés dans plusieurs régions françaises. L’association Endomind recense et met à jour la liste complète des programmes disponibles sur l’ensemble du territoire.
Et après l’ETP ?
Après un programme d’ETP, pour continuer à vous informer, comprendre vos troubles et mettre en place des soins et atelier, rendez-vous sur endocyclopédie.fr et prenez votre adhésion à EndoZen. L’association propose des ateliers complémentaires tout au long de l’année, accessibles en visio depuis toute la France.
vivre avec l’endométriose
De l’information à l’accompagnement concret
S’informer, c’est essentiel. Mais l’endométriose ne se vit pas seul·e, et l’information seule ne suffit pas toujours à aller mieux au quotidien. Endocyclopédie et Endozen vous aide à mettre en place des solutions concrètes.
Le rôle d’EndoZen :
Des soins de support spécialisés accessibles
Un accompagnement contre l’isolement
La mutualisation des forces
Vous n’êtes pas seul·e. EndoZen est là pour vous accompagner — pas à la place du médecin, pas à la place des soins, mais en complément, à vos côtés, à votre rythme.
Rejoignez la communauté.
ecouter des témoignages
Les chroniques EndoZen
EndoZen, en partenariat avec la radio RCF Maguelone Hérault, publie régulièrement des épisodes de son Podcast « Les chroniques EndoZen ». Vous y retrouverez des témoignages de professionnel·les, proches et patient·es sur de nombreux sujets variés traités en plus de 40 épisodes de moins de 10 minutes.